04-02-03
Светлана ЖУРАВЛЕВА, Челябинск
Чтобы попасть в любимое гематологическое отделение областной больницы, семилетний Кирилл режет бритвой себе пальчик, или царапает десну, или просто кусает до крови губы. При этом малыш терпит адские боли. Что это за муки, знают только дети с диагнозом "гемофилия". Гемофилия в переводе с латинского языка означает "склонность к кровотечениям". Носителем болезни является мать. Но поражает болезнь только мальчиков. Такова несправедливость природы, разделившая детей на здоровых и больных по половому признаку. Гемофилия известна еще и как "царская болезнь", которая была у сына Николая II - Алексея. У Кирилла Култашева гемофилия протекает в тяжелой форме. Но как только боль отпускает, улыбка не сходит с лица мальчишки. Кажется, нет более жизнерадостного ребенка в интернате N 13, чем он. По наблюдениям врачей, детей с таким диагнозом отличает особенная душевность. Вот и Кирилла тоже. Не даром в Библии написано, что кровь - это душа человека. Узнав о нашем с фотокорреспондентом приезде в интернат, Кирилл тут же прибежал, глядя на нас с радостным удивлением. И сразу же согласился сфотографироваться. Он охотно отвечал на наши простые вопросы и радовался жизни без причины, как умеют только дети. А взрослым, глядя на него, хотелось плакать. Они-то ведь понимают, какие жестокие испытания ждут этого мальчика впереди. Хотя и сегодня их выпало на долю ребенка уже немало.
Кирилл родился в Миассе недоношенным и слабеньким. Обычно у семимесячных мальчиков меньше шансов на выживание, чем у девочек. Но Кириллу Господь по промыслу только Ему одному ведомому даровал жизнь. Не успели у новорожденного выявить страшный диагноз, как Кирилла постиг еще один удар: от него отказались родители. Как эти люди, выбросившие маленького птенчика-кукушонка из родного гнезда, сейчас живут, работники интерната не знают. Вроде бы в этой семье много детей: то ли восемь, то ли девять, и все как будто бы здоровы. Кирилла они ни разу не навещали. И домом для ребенка с первых дней его жизни стала больница.
"Когда я увидела его там - в детском гематологическом отделении, - сердце сжалось от боли. Я не могла спокойно думать о его судьбе, - пишет в письме в редакцию президент челябинской областной организации "Ассоциация больных гемофилией" Н.А. Зенькова. - Знаю по своему горькому опыту, как нужна рядом мать, когда у ребенка приступ. А этот маленький мальчик один на один со своей страшной, невыносимой бедой".
Сначала Кирилл жил в детском доме Миасса, потом его перевели в Челябинск, в детский дом N 5, поближе к гематологическому центру. Но потом судьба его опять отбросила от центра, когда пришло время определить ребенка в школу. Поскольку Кирилл из-за своего заболевания очень много времени находился в больнице и почти не посещал детский сад, он не прошел подготовку к школе. По этой причине областная медико-психолого-педагогическая комиссия, несмотря на сохранный интеллект ребенка, местом для обучения его определила интернат N 13 для детей с задержкой психического развития.
"Такая "путевка в жизнь" для Кирилла равнозначна смертному приговору", - пишет Н.А. Зенькова не в упрек и не в обиду работникам интерната N 13. Да они и сами с таким утверждением не спорят.
- Мы когда-нибудь не довезем его до больницы, потеряем по дороге, - с большой обеспокоенностью объясняет ситуацию врач-педиатр Л.Д. Лапушкина.
Интернат находится на одном конце города, а гематологическое отделение - на другом. Приступ, как правило, случается ночью, когда весь город спит. А тут играет роль каждая минута. Это одно. Второе: детям с ЗПР невозможно объяснить, что Кирилла нельзя толкать и царапать. Что даже от простого похлопывания по плечу или дружеского рукопожатия у мальчика может появиться гематома. И любая рана для малыша смертельно опасна. Но дети есть дети. Они забывают об опасности тут же, как только оказываются вне поля зрения взрослых. Притом, что все относятся к Кириллу хорошо. А сотрудники интерната так просто его обожают. "Он такой замечательный: ласковый, добрый", - только мы и слышали.
Хвалят Кирилла и учителя. Говорят, что мальчик старательный. Правда, устает быстро. Ляжет на парту в конце урока и ждет звонка. По росту он маленький, на вид - не более четырех лет.
- Это потому, что в крови не хватает "фактора свертывания", - объясняет Лариса Дмитриевна. Если бы Кирилл получал его достаточно, а, по мнению медиков, это два-три раза в неделю, то мальчик развивался бы и физически, и интеллектуально. Но этот препарат очень дорогостоящий, и его получает Кирилл только в гематологическом отделении. В экстренных случаях.
- Тебе нравится в интернате? - спрашиваю Кирилла.
- Нравится, - отвечает малыш. - Но я все равно хочу в больницу.
Для него она все равно что дом родной. Там ему как медом намазано.
- Ой, его оттуда не вытащишь, - рассказывает Лариса Дмитриевна. - Я его в раздевалку веду, а он меня обратно в отделение за руку тянет: "Пойдемте, покажу, как здесь хорошо!" Наверное, ребенок инстинктивно чувствует, где его спасение. Но больница ведь - не место проживания для ребенка. Что же делать с Кириллом? Во-первых, его нужно поселить поближе к областной больнице, где находится детское гематологическое отделение. Такое мнение высказывают все люди, с которыми я говорила. Во-вторых, ему необходим препарат в достаточном количестве. По данным Ассоциации больных гемофилией, Кирилл - единственный в нашей области сирота с таким тяжелым диагнозом. За него некому заступиться. Поэтому долг общества - защитить этого малыша.
Гемофилия не просто загадочное, но еще и редкое заболевание. На 10 тысяч новорожденных рождается всего один гемофилик.
- За двадцать лет моей работы в интернате ребенка с таким заболеванием встречаю впервые, - рассказывает Л.Д. Лапушкина. Она перечитала все, что нашла об этой болезни, и пришла к выводу, что в нашей стране Кирилла ждет путь на Голгофу. Поэтому переселение Кирилла в другой интернат - это всего лишь полумера. Только уход родителей - грамотный и качественный - может его спасти. В противном случае мальчик обречен на инвалидность и смерть: долгую и мучительную. Кровь больного гемофилией без фактора свертывания разъедает суставы, как кислота. Уже к 20 годам появляется хромота, юноши ходят либо с палочкой, либо на костылях. А в 30 лет их суставы изношены так же, как у 90-летних стариков. Большинство больных гемофилией в нашей стране заражены вирусом гепатита С, вместе со СПИДом признанным чумой ХХ века.
Но ведь этого можно и избежать. За рубежом у таких больных - другая судьба. Они живут нормальной, полноценной жизнью и умирают от старости. Ежегодно более сотни детей из нашей области усыновляют иностранные граждане. И берут в свои семьи малышей, не пышущих здоровьем. У Кирилла в России нет родителей. Но ведь они могут найтись в другой стране. Только кто ему поможет в этом поиске? n