15-02-03
Алексей ПОТАПОВ, Челябинск
Двенадцать лет назад Людмила Петровна трудилась главным инженером крупного завода. Все было замечательно - работа, любящий муж и послушный ребенок. С рождением второго сына жизнь у Людмилы изменилась.
Когда в роддоме ей сказали, что у Сережи синдром Дауна, сначала она не поверила. Врачи, как принято в таких случаях, предложили отказаться от сына и отдать его в дом малютки. Людмила не послушала врачей. Из роддома она вышла с седыми висками. С работы пришлось уйти - ребенка не с кем было оставить. И детский сад, и начальная школа для Сережи оказались закрыты. Своего сына Людмила Петровна почти два года водила на занятия в группу детей с задержкой психического развития.
Погостив в семье Финько, я так и не увидел лица ребенка. Сережа не вышел меня встречать. Он, отвернувшись, лежал на диване. О том, что мальчик настороженно относится к незнакомцам, Людмила Петровна рассказала чуть позже, во время нашей с ней беседы на кухне. Принесла семейный альбом с фотографиями, тетрадки сына. Сереже 11 лет, и он пока может лишь рисовать контуры треугольников и кругов да записывать простейшие математические примеры. Но по нескольким последним тетрадям видно, что ребенок делает успехи. Постепенно детские неуверенные каракули принимают четкие очертания, цифры уже не пляшут в строчках.
О старательности сына Людмила Петровна говорит с гордостью. Если бы только у Сережи был хороший профессиональный педагог: К сожалению, нанять персонального учителя своему ребенку нет возможности. Во-первых, не каждый в Челябинске возьмется за обучение такого ребенка, тем более с синдромом Дауна. Во-вторых, на все это нужны немалые деньги, которыми семья Финько не располагает. С мальчиком кто-то постоянно должен находиться рядом, поэтому в отсутствие Людмилы Петровны с Сережей остается бабушка или старший брат. Муж Александр тоже старается помогать.
Дома у мальчика есть компьютерная приставка, телевизор и магнитофон. Сережа любит музыку и хорошо играет на своей любимой приставке. Людмила Петровна говорит, что правила игры он осваивает самостоятельно, стараясь разобраться в каждой мелочи. Скорее всего, по мнению мамы, здесь срабатывает удивительная Сережина интуиция. Он внимательно проходит уровень за уровнем. А если не получается, то, как и любой другой ребенок, может расстраиваться и переживать.
Сережа охотно разговаривает только с теми людьми, которым доверяет. Людмила Петровна говорит, что сын способен каким-то образом чувствовать, с добром в душе пришел к ним в дом человек или нет.
- Они не дебилы и не дураки, они просто другие, - считает Людмила Петровна. - Да, с ними трудно общаться, их бывает сложно понять. Они плохо распознают слова и быструю речь взрослых, но зато очень хорошо чувствуют настроение человека. Они и живут чувствами, в отличие от нас, "нормальных", которые прячут свои чувства за словами.
Сережа не любит, когда прикасаются к голове и волосам. Подстригаться и расчесывать волосы для него - процедура неприятная. И еще он не переносит вида крови. Возможно, поэтому взрослые стараются оградить ребенка от жестокости, которой переполнены телевизионные программы.
Зато у Сережи есть одна замечательная способность: у него феноменальный вестибулярный аппарат. Он может подолгу кружиться на месте, а потом как ни в чем не бывало пойти по прямой.
- Обычному человеку после таких упражнений было бы трудно сохранять равновесие, - с улыбкой говорит Людмила Петровна. - А Сережа у меня, как космонавт на тренировке. Может кружиться в разные стороны, и хоть бы что.
О будущем своего ребенка Людмила думает постоянно. Знает, что на Западе дети с синдромом Дауна считаются полноценными членами общества и наравне со всеми могут учиться и выполнять посильный труд. Бывает, что и университет заканчивают. А чем наши, российские дети хуже?
Только никому, кроме родителей, они не нужны. По примеру зарубежных благотворительных организаций Людмила Финько хотела бы создать в Челябинске ассоциацию по защите детей с синдромом Дауна. Но сделать это одному человеку не под силу, нужна поддержка со стороны.
А недавно появился у Людмилы Петровны маленький, но все-таки шанс.
Олег Окраинский, один из учредителей челябинского общественного фонда "Источник", вернулся из Москвы, где встречался с представителями иностранной благотворительной организации "Даунсайд Ап". Его учредили граждане Великобритании и Голландии. В Москве при поддержке фонда с педагогами занимаются триста детей в возрасте от трех до восьми лет. Главная цель - адаптировать ребенка, чтобы он пошел в обычный садик, в обычную школу. В столице существует несколько дошкольных учреждений, где дети с синдромом Дауна находятся вместе с обычными ребятишками.
Бюджетное финансирование фонда не предусмотрено. Деньги на этот проект иностранцы собирают в частном порядке. Проводят благотворительные акции, марафоны, приглашают спонсоров.
В Челябинске и области пока нет филиала "Даунсайд Ап" или другой подобной организации. За рубежом накоплен довольно большой опыт, есть конкретные методики, но поделиться ими иностранцы не могут. Проблема в том, что на Южном Урале нет людей, которые смогли бы заниматься с детьми на серьезном уровне. Нужны специалисты-медики, педагоги, психологи. К тому же надо найти поддержку у местных властей, организовать помещение, зарегистрироваться.
Только тогда можно рассчитывать на получение гранта из-за рубежа.
- Первоочередная задача, которая будет стоять перед местной общественной организацией, - говорит Олег Окраинский, - мониторинг, сбор информации о количестве и возрасте детей с синдромом Дауна. К сожалению, почти все эти сведения попадают под определение "врачебная тайна".
Родители, которые не отказались от своего ребенка, не отдали его в различные госучреждения (детские дома, интернаты и т.д.), вынуждены работать, поскольку пенсия по инвалидности ребенка всего 1200 рублей. Так что вопрос о создании какой-либо общественной организации в помощь детям с синдромом Дауна пока остается открытым.
В России этим ребятишкам еще несколько лет назад ставили диагноз "необучаемый". В наши дни врачи этот термин больше не используют. И это пока единственная уступка, до которой снизошло общество по отношению к детям с синдромом Дауна. А Людмила Петровна уверена в том, что природа наделяет их разнообразными и не совсем обычными талантами.
- Взять, к примеру, ту же потрясающую интуицию, - рассказывает она. - Все больше медиков, психологов и педагогов начинают говорить о том, что это не болезнь, а просто отдельная ветвь развития человечества, которая, возможно, сослужит хорошую службу будущей цивилизации на Земле. Во всем мире известно, что синдром Дауна - это генетическая случайность, от которой никто не застрахован.
Попрощаться со мной Сережа так и не вышел. Может быть, он подаст мне руку при нашей следующей встрече. Если, конечно, пожелает увидеть незнакомца еще раз. n
Наша справка
Синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
По статистике, с синдромом Дауна появляется на свет один младенец из 600-800. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.
Что значит для ребенка дополнительная хромосома? Он будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее обучаться, и все же большинство детей с синдромом Дауна способно научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.