31-03-05
Нина ЧИСТОСЕРДОВА
Челябинск
"Какой странный мальчик! Ваш ребенок не такой, как все", - говорили Татьяне в детском саду. А она только пожимала плечами, гордясь своим первенцем.
Павлик действительно был необыкновенным: к трем годам он уже знал все буквы, умел писать и считать за тысячу, освоил компьютер. Но умненький мальчик с феноменальной памятью был целиком погружен в собственный мир. Не хотел идти обедать или на прогулку, ни с кем не общался, забывал про туалет и сон. Павлик делал только то, что хотел сам.
- Из детского сада нас выгнали за неадекватное поведение, - горько констатирует Татьяна.
Тогда они с мужем впервые услышали об аутизме и бросились по врачам. Казалось, рушится мир: у их одаренного сына - тяжелое психическое заболевание. Он - пожизненный инвалид без всякого будущего.
Сегодня Паше семь лет. Больше всего на свете он любит компьютер и владеет им в совершенстве. Он не хочет учиться, говорит гадости частному педагогу, который не верит в болезнь своего ученика, считая его просто избалованным и капризным.
- Мы в замешательстве, - говорит измученная 28-летняя мама Павлика. - Просто не знаем, что делать дальше.
Другая история еще страшнее и трагичнее. Долгожданному сыну Ольги в роддоме поставили всего пять баллов. Это был третий ребенок в их счастливой дружной семье, поэтому родители не обманывались на его счет. С тревогой они замечали: с мальчиком что-то неладно, он явно отстает в развитии. С 17 дней начали мучительное хождение по врачам: педиатр, хирург, ортопед, невролог, психиатр и т.д. В пять месяцев Сашеньке, наконец, поставили диагноз: ДЦП, начали лечить. Но чем дольше лечили, тем сложнее и агрессивнее становился малыш. Родители вновь и вновь обходили специалистов, но ничего не менялось. В пять лет Саша говорил всего два слова.
Отчаявшаяся мать повезла ребенка в Москву. Домой они вернулись с диагнозом: синдром раннего детского аутизма. Саше было почти 6 лет, возможности ранней коррекции болезни были безвозвратно упущены.
- Сегодня сыну восемь. Он ходит в спецкласс. Но ни программы обучения, ни грамотных педагогов у нас в Челябинске нет. Этими детьми никто не занимается. Я отвожу его в школу к 10 часам, а в 10.30 он уже свободен и никому не нужен, - рассказывала Ольга.
За "круглым столом" в Челябинском педагогическом университете собрались отчаявшиеся, измученные люди, прошедшие со своими "особенными" детьми уже все круги ада. В глазах каждого такая нестерпимая боль, такая мука. Она истерикой, криком рвется наружу. Большинство семей скрывает свою беду, трагическую "непохожесть" ребенка. Потому что в СССР таких детей сразу приравнивали к олигофренам, да и в России большинству к 12 годам ставили диагноз шизофрения, и они просто не выживали. Недаром же до сих пор в нашей стране нет взрослых аутистов. И никому не было дела до того, что умственный коэффициент аутичных детей зачастую превышает 70 баллов по стобалльной шкале. 10 процентов аутистов обладают выдающимися способностями, тогда как среди обычных людей этот показатель меньше процента.
Елена МАЛИНИНА, доцент кафедры детской психиатрии УГМАДО:
- Ранний детский аутизм - не болезнь, а синдром, относится к нарушениям развития и сопровождается множественными дефектами: нарушениями моторики, речи, интеллекта. На 10 тысяч детского населения приходится от 4 до 26 детей с симптомами аутизма, причем у мальчиков они встречаются в четыре раза чаще. Как их обнаружить? Главный признак - отгороженность от внешнего мира, уход в себя. Проявляется уже на первом году жизни: ребенок не радуется маме, близким, игрушкам, сторонится всех, не смотрит в глаза.
Такого малыша необходимо немедленно показать психиатру. Чем раньше начато лечение ребенка, тем лучше прогноз. Аутизм многолик, поэтому подходы к коррекции сугубо индивидуальны. Результаты зависят от степени поражения и раннего лечения. Есть глубокие инвалиды, есть аутисты, получившие профессиональное образование и социально адаптировавшиеся в обществе, среди последних встречаются талантливые художники, композиторы, программисты.
Говорят, Эйнштейн, Моцарт, Крылов были аутистами, а сегодня из этих погруженных в себя людей вырастают самые выдающиеся хакеры. Известный с 1942 года ранний детский аутизм стал "популярен" в 80-е благодаря фильму "Человек дождя". Дастин Хоффман сыграл в нем этакого обаятельного неуклюжего гения, в уме извлекающего квадратный корень четырехзначного числа, знающего наизусть телефонный справочник и играючи добивающегося триумфа в казино. Затем в Голливуде был создан еще один романтический фильм об аутизме - "Меркурий в опасности". По данным исследователей, сегодня в мире около 40 миллионов "людей дождя". На Западе их стараются адаптировать к окружающему миру, помочь всевозможными социальными программами. В США государство выделяет около 30 тысяч долларов в год на каждого (!) аутичного ребенка.
- Я был в Чехии и своими глазами видел бесплатные учреждения для таких детей (там их называют "школки") на пять-шесть человек. В России же нет места нашим детям, у них и статуса-то никакого нет. Нашего сына "вышибли" уже из третьего детского сада и дали инвалидность до 18 лет, - Юрий Поползухин, рассказывая все это, срывается на крик. - Я прочитал все, что вообще можно найти об этой болезни: только ее описания, причин так и не знают, методик лечения практически нет. Ребенка глушат психотропами, уничтожают как личность.
Виктория ВАСИЛЬЕВА, кандидат педагогических наук, и.о. завкафедрой спецпедагогики, психологии и предметных методик ЧГПУ:
- Системы воспитания и обучения аутичных детей, программ для них действительно не существует. В сфере дошкольного образования сейчас есть пять видов учреждений: для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, речи, интеллекта, слуха и зрения. На уровне школы уже восемь видов таких учреждений. Но для аутичных детей их нет, потому что РДА выделен в отдельную структуру лишь с 70-х годов. А у аутичных детей, как правило, сочетанные дефекты - с ними работают по программам развития речи, моторики, что тоже хорошо. Наша кафедра в следующем году выпускает первую группу специалистов из 22 человек по детской дошкольной психологии. Именно эта категория педагогов подготовлена к работе с детьми с разными дефектами, в том числе и с эмоциональными нарушениями (а это и есть аутизм).
Будущее такого ребенка зависит, конечно, от тяжести его состояния, настроя родителей, но прежде всего от ранней коррекции хорошим специалистом. Если в 12-15 месяцев начать индивидуально работать с малышом, это позволит в будущем ввести его в социум. В противном случае он может уйти в шизофрению и социально неблагополучные слои. Проблема стоит так: что на сегодня выгоднее, дешевле государству - всю жизнь содержать в своих социальных службах инвалида, выплачивая ему пенсию, или все-таки организовать помощь на раннем этапе, обучить, дать профессию и адаптировать в обществе?
Но здесь возникает другая проблема, о которой мне говорили все без исключения родители: медицинский диагноз ребенку-аутисту ставится только в пять лет. А это очень и очень поздно, возможности ранней коррекции уже упущены. Без диагноза же его никто не примет в коррекционный центр, с ним не будут работать специалисты.
Нина БУРМИСТРОВА, специалист отдела общего и коррекционного образования министерства образования и науки Челябинской области:
- В Челябинске открыт единственный во всем Уральском регионе центр для ребят с ранним детским аутизмом и их родителей. Он создан на базе вечерней школы для глухих подростков. Задачи его: выявление детей с РДА, консультирование их родителей, коррекция детей. Сюда принимают всех по направлению медико-педагогической комиссии. Сегодня в центр очередь. Кроме того, он не рассчитан на постоянное пребывание и обучение детей, как детский сад или школа.
Вот и мечутся годами несчастные родители по этому замкнутому кругу. Каждая из 77 семей Челябинска, у которых ребенок состоит на учете психиатра по поводу аутизма, на себе испытала эти бесконечные хождения по мукам. На самом же деле в области как минимум вдвое больше таких детей. Но родители многих даже не подозревают, в чем причина их "странности", другие в отчаянии возят своих малышей к всевозможным целителям и экстрасенсам, третьи бьются в закрытые для них двери больниц, садиков, школ.
- Чтобы разорвать этот замкнутый круг, помочь и своему сыну, и другим детям, я решила создать общественную организацию родителей, - рассказывает Любовь Клименкова, будущий юрист.
Они с мужем обзвонили десятки незнакомых людей и пригласили их к себе домой на первую встречу. Судьбы и проблемы собравшихся оказались невероятно похожи. И практически все родители доведены до крайности. Так было создано общественное объединение родителей детей с симптомами аутизма. Его назвали "Маленький принц", потому что мальчики-аутисты больше всего похожи на этого странного героя Сент-Экзюпери, живущего на собственной планете по своим законам. Этим маленьким принцам жизненно необходима государственная помощь, чтобы не стать отщепенцами, изгоями или преступниками.
Телефон общественной организации родителей "Маленький принц" - 71-13-14.